17 mars 2023

Plateforme de répit

Le Dr Imad SFEIR, Président du réseau de santé RESEDA, nous présente le rôle des PFR (Plateforme de Répit) et l’appui de la plateforme eTICSS lors du lancement du nouveau parcours numérique PFR le lundi 13 mars 2023.

Qu’est-ce qu’une Plateforme de Répit ?

Dr I.S : C’est un lieu d’accueil et d’écoute qui a pour but d’orienter et de soutenir les aidants de proches atteint de maladie neuro évolutives. On parle aussi de plateforme de relai et d’accompagnement. Depuis 2020, les PFR intègrent aussi les personnes en situation de handicap. Il n’y a pas de limite d’âge et les profils sont très larges, des couples aidants/aidés des plus jeunes aux plus âgés. La majorité des aidants font partie de la famille et on voit de plus en plus l’entourage s’élargir aux amis, voisins, connaissances…

Depuis 2018, le réseau de santé RESEDA (Réseau des maladies neuro-évolutives) coordonne et anime les actions des PFR en Bourgogne Franche-Comté (BFC). La Région à mis en place 7 PFR et en a financé 4 nouvelles depuis 2019 afin que l’ensemble du territoire soit desservi.

Créée par des professionnels de santé et des associations de patients atteints de maladie neuro évolutives (Maladie d’Alzheimer, Maladie de Parkinson, Sclérose En Plaques, Huntington) son but est d’améliorer la prise en charge de ces patients, quel que soit le stade de la maladie et le lieu de résidence en BFC. Elle s’adresse aux aidants et à tous les acteurs du secteur médical et social impliqués dans ces maladies.

Quels sont les objectifs et les actions menées par les PFR ?

Dr I.S : Principalement, nous œuvrons pour aider à l’organisation des soins, le nursing, l’accompagnement dans les activités de la vie quotidienne, sociale et domestique. Nous apportons un soutien psychologique mais aussi une aide pour communiquer.

Pour ce faire, il faut informer et sensibiliser le grand public quant à ces pathologies. Nous organisons des colloques et mettons en place des actions de formation sur les maladies neuro évolutives pour les professionnels de santé. L’objectif est d’optimiser leur intervention dans la prise en charge de ces maladies et d’harmoniser leurs pratiques. Les proches aidants et les couples aidants/aidés sont aussi formés et sensibilisés sur l’offre de soutien et de répit qui leur est dédié. Enfin, des activités de répit et des actions sont menées sur l’ensemble du territoire, coordonnées avec les PFR.

Quels sont les enjeux ?

Dr I.S : On dénombre 11 millions d’aidants en France et le chiffre ne cesse d’augmenter. Cela concerne autant les patients souffrants de maladies neuro évolutives que de personnes atteintes de handicaps.

Les enjeux de société et sur le système de santé, les soignants, le modèle d’organisation des soins, les financements sont énormes. Il est de plus en plus difficile de recruter et former du personnel soignant. On compte 2 à 3 aidants pour soutenir et accompagner un patient dans les tâches à domicile. Il faut donc doubler ou tripler les personnels soignants pour accomplir ces mêmes tâches. Le cout s’avère très élevé sans compter les répercussions sur le besoin en personnel et en recrutement. L’équipe de prise en charge est mise sous tension ainsi que l’accompagnement des professionnels de santé.

Il faut donc soutenir ces actions et proposer des solutions de répit pour les aidants afin de les soulager mais aussi soulager nos soignants. C’est un confort pour le patient d’être entouré par un proche et maintenu le plus possible à son domicile et un besoin pour l’aidant d’être soutenu et accompagné dans ses démarches.

Comment un outil numérique comme eTICSS, plateforme de eParcours, peut aider à cette prise en charge ?

Dr I.S : eTICSS permet, avec le parcours PFR, d’améliorer la coordination entre professionnels pour faciliter le parcours de soin et/ou de santé. Utiliser des outils numériques favorise l’harmonisation des pratiques et de la communication comme par exemple avec Globule, l’outil chat d’eTICSS.

Toute structure de prise en charge qui propose des solutions de répit, de sensibilisation, de coordination d’actions nécessite un outil comme eTICSS pour être recensée et identifiable par les professionnels de santé (kiné, ergothérapeute, intervenants à domicile…). Ils pourront ainsi bénéficier des services proposés, communiquer sur les actions menées à leurs patients et orienter les aidants sur les PFR de leur secteur. C’est un outil qui permet une gestion sur l’ensemble du territoire et qui appui RESEDA dans la coordination des PFR à travers toute la région. Il permet d’évaluer les contextes patients, les bilans des professionnels médicaux et paramédicaux. La protection des données et la confidentialité sont garanties grâce à la possibilité de choisir qui a accès à quelle information.

Les professionnels de santé évitent les pertes de temps par manque de communication et la redondance d’actions sur le patient est supprimée. Le partage d’informations est fluidifié et les données sont sécurisées. C’est un gain de temps, d’efficacité et cela offre une visibilité indéniable. (NDLR : axe 2 et 4 de la feuille de Route du Numérique en Santé).

Quelles sont les perspectives, les prochaines évolutions ?

Dr I.S : Aujourd’hui, nous sommes dans l’appropriation de l’outil avec une phase de reprise des données. Dans les prochaines semaines, il sera déployé auprès de toutes les PFR.

Nous devons déployer et communiquer sur la mise en place du parcours à l’ensemble des professionnels du secteur notamment sanitaire et médico-social. Ils pourront identifier et prendre connaissance des différentes plateformes, leur secteur d’intervention, leurs missions, activités respectives.

Nous souhaitons, dans les années à venir, pouvoir associer les associations pour qu’ils soient utilisateurs, et identifier leurs offres et les mettre en visibilité dans l’outil pour mieux organiser le parcours du patient. Par exemple, proposer dans le parcours une activité physique adaptée auprès du couple aidant/aidé. Il serait bénéfique d’intégrer dans l’équipe de prise en charge ces associations pour intervenir en relais de suite de soin. Cela permettrait de sécuriser le retour à domicile après une hospitalisation, ce qui n’est pas toujours possible si le patient n’a pas d’accompagnement ou un environnement défavorable.

De même pour les associations qui œuvrent pour les personnes en situation de handicap qui sont en lien avec les médecins, professionnels de santé, hôpitaux. Le parcours de soins serait amélioré pour ceux qui ne nécessitent plus des soins techniques mais plutôt le soutien que ces associations pourraient apporter au domicile : visite, contact avec la famille etc.

Nous sommes en très bonne voie pour venir en aide aux patients, à leurs proches ainsi qu’à tous les acteurs de leur prise en charge.